Embarazo y maternidad con Charcot
Diagnosticada a los tres años de Charcot Marie fue el muro que construí ante la maternidad. El miedo a no poder cuidar, atender y proteger a mi futuro hijo/a me aterraba. Conocí a mi marido y me hizo creer capaz.
Mi Charcot es debido a una mutación espontánea durante mi gestación y además, no estoy clasificada en ningún tipo, en consecuencia, no había mucha opción a la hora de plantear mi embarazo. Si lo hacía de manera natural, el porcentaje de transmitirlo era elevado. No podía optar a la selección de óvulos sanos, ya que no se sabe mi tipo y no sabrían qué gen buscar. Descartamos la adopción por el miedo a que mis dificultades físicas no me permitieran ser candidata (entre otras cosas). Así pues, como una jarra de agua fría, cayó en mí la única opción planteada por mi neuróloga; la ovodonación.
Fue un impacto, un camino largo, costoso y muy duro físicamente y emocionalmente. Me costó hacerme a la idea de que no podría transmitir mi “genética buena” aunque era consciente de que era el mejor regalo que le podía hacer a mi descendencia; darle salud.
Durante dos años trabajé el duelo genético junto a mi psicóloga Julieta París. Gracias a ella descubrí la epigenética y fue entonces cuando mi cerebro hizo el click y entendí que la genética como la conocemos no debería de tener tanto peso. Pensé en cómo queremos a nuestras mascotas sin que tengan nuestra sangre, en cómo amamos a nuestras parejas sin que sean nuestra familia de sangre y fue así como en el cuarto intento me quedé embarazada. El primer trimestre estuvo lleno de muchos miedos, ya que tuve que hacer reposo absoluto por tener pérdidas y corría el riesgo de tener un aborto. Descubrí que los hematomas uterinos son bastante normales en procesos de transferencia de embriones. Siempre me imaginé estar embarazada en silla de ruedas, así me lo recomendó una de mis ginecólogas, pero gratamente me sorprendió porque la resta del embarazo me encontraba perfectamente, sin dolor, gané el peso justo y necesario, tuve un embarazo activo y era completamente autónoma con la movilidad.
El parto, ¡qué gran momento! Y cuantas ideas mágicas nos transmiten sobre que ha de ser natural. No negaré que en algún momento me lo planteé, pero dadas las circunstancias sin duda la mejor opción fue la cesárea programada. Fueron dos días de dolor, una semana con molestias, pero luego ya se olvidó y estuve orgullosa de no haber puesto en peligro ni la vida de mi hija, ni la mía.
La crianza ya es otro tema. A raíz de la maternidad he perdido salud. De hecho, la pierden todas las madres, pero en nuestro caso, cuando hay una enfermedad neuromuscular degenerativa, el proceso avanza. El estrés y el agotamiento no son buenos amigos para nuestros cuerpos y aunque quiero con locura a mi hija, no voy a negar que he tenido temporadas en la que la he rechazado porque inconscientemente la hago culpable de mi pérdida de salud.
No pretendo desanimarte con este relato, pero sí quiero aportar una parte de realidad a nuestra realidad.
Hace unas semanas, dos compañeras de la Asociación ASEM de Cataluña que dirigen la radio ARRASEM me entrevistaron sobre este tema. A continuación os dejo el link donde podéis escucharla.
Si has llegado hasta aquí, gracias por leer mi experiencia, espero que te ayude y te envío muchos ánimos y fuerza para asimilar el proceso en que tú te encuentras.
Maite Cabello
*Os damos las gracias tanto a Maite Cabello por compartir con todos vosotros está experiencia personal, y a ASEM Catalunya por la entrevista que le realizaron y la posibilidad de difundirla en nuestra web.