Nuestra historia
La Asociación de Enfermos con Charcot Marie Tooth (CMT) nace el 19 de septiembre de 2023 con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad neuromuscular.
La presentación oficial de esta nueva asociación tuvo lugar el 7 de octubre de 2023 durante la Jornada sobre CMT organizada por la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (ASEM Galicia) en Vigo, en el Hospital Álvaro Cunqueiro.
La iniciativa surgió tras coincidir varios afectados y familiares en una ruta ciclista del Camino de Santiago organizada por la asociación "El motor de tus pasos", junto a Discamino y ASEM Galicia. Tras compartir sus experiencias surgió la idea de unirse para ayudarse mutuamente y crear una entidad de referencia sobre la enfermedad CMT en España.
El propósito de la Asociación es mejorar la calidad de vida de los afectados por la CMT a través del apoyo mutuo, la promoción de la investigación, la concienciación respecto a la realidad de la enfermedad, así como la reivindicación de los derechos y necesidades de todos los afectados.
Misión y visión
Nuestra misión es representar y defender los intereses y derechos de las personas con CMT. Trabajamos por mejorar su calidad de vida, fomentar la investigación y crear conciencia social sobre esta enfermedad.
Nuestra visión es conseguir que las personas con CMT tengan los apoyos necesarios para desarrollar sus proyectos vitales en igualdad de oportunidades. Queremos avanzar en el conocimiento de esta enfermedad para mejorar tratamientos y asistencia. Nuestro sueño es un mundo sin barreras para la CMT.
Fines de la Asociación
• Defensa de la dignidad y de los derechos de las personas con CMT.
• Apoyo a las familias para conseguir mejorar las condiciones de vida de estas personas.
• Fomento de la integración social de las personas con CMT.
• Cuidado, asistencia y protección de las personas con CMT.
• Potenciación de la investigación en la enfermedad de CMT.
• Cualquier otro motivo que, de modo directo o indirecto, contribuya a la realización de los objetivos de la asociación o redunde en el beneficio de las personas con CMT.
• Promoción de servicios asistenciales, preventivos, educativos (tanto a nivel social como sanitarios) necesarios y adecuados para las personas con CMT y sus familiares cuidadores.
• Promoción y colaboración con estudios socio-sanitarios sobre la incidencia, evolución, etiología de la enfermedad y sus repercusiones a nivel familiar, siempre y cuando esté respaldada y acreditada por entidades científicas reconocidas o por organismos oficiales.
• Reivindicación e información de los derechos de las personas con CMT ante todas las instancias públicas y privadas y la sociedad en general.
• Igualdad entre hombres y mujeres.
Actividades
• Servicio de atención social.
• Servicio de atención psicológica.
• Actividades de ocio y tiempo libre.
• Otras actividades que ayuden al cumplimiento de los fines de la Asociación.
Junta Directiva
La Asociación está gestionada por una Junta Directiva elegida por la Asamblea General cada 4 años. Está compuesta por un Presidente, una Vicepresidenta, una Secretaria, una Tesorera y 5 vocales. Todos los cargos son voluntarios y no remunerados.
Roberto Fernández
PRESIDENTE
María Fernanda Lemos Ojea
VICE-PRESIDENTA
Tamara Navarro Vicente
SECRETARIA
Pilar Perez Palacios
TESORERA
Oscar Robles Pereira
VOCAL COMUNICACIONES
Jacqueline Pitarch Cucala
VOCAL COMUNICACIONES
Sandra Fernández Vega
VOCAL COMUNICACIONES
Eva Úbeda Baizan
VOCAL
Alfredo García Lopez
VOCAL
Eva Moreno Rojas
VOCAL
Estatutos
Los Estatutos son las normas por las que se rige internamente la Asociación. Regulan cuestiones como los fines y actividades, los órganos de gobierno, los socios, el régimen económico y la disolución. Los Estatutos vigentes se aprobaron en (fecha) y están a disposición de los socios.
Memoria anual
La memoria anual recoge las actividades realizadas por la Asociación durante el año anterior. Incluye datos sobre socios, servicios prestados, proyectos ejecutados, actos y eventos, situación económica, etc. Las memorias anuales se presentan a la Asamblea General para su aprobación.
*Disponible a partir de 2024.
Dossier
DOSSIER-ASOC-CMT_DEF_Baja.pdf